Nina

27.Dezember 2001

Hallo ich bin 24 Jahre ,mein Stefan ist 28 und unsere kleine Nina hat nach einer wunderschönen Schwangerschaft am 31.05.01 das Lichtder Welt erblickt.Nach diesem allerschönsten Erlebnis konnten wir dann nach vier endlos langen Tagen Krankenhaus endlich glücklich nach Hause.

Doch als unsere kleine Maus erst 18 Tage alt war kam sie mit einer schweren Meningitis und Enzephalitis( Hirn- und Hirnhautentzündung )in die Kinderklinik.Drei Tage schwebte die kleine Nina in Lebensgefahr.Diese drei Tage wollten einfach nicht vergehen!
Stefan und ich durften diese drei Tage auf der Kinder-Intensiv Station schlafen und bei ihr sein. Sofern es möglich war.Denn sie lag an ...zig Kabeln und Masschinen in einem Wärmebettchen. Da ihr Gehirn stark geschädigt wurde wird sie schwere Folgeschäden davon tragen.Unsere kleine Nina ist kern gesund geboren und wird nun für ihr Leben schwer körperlich und geistig behindert bleiben.Das war ein schwerer Schock für uns. Inschwischen kommen wir mit der Situation ganz gut zurecht denn irgendwie wächst man da ja auch rein. Da ihr Zustand immernoch sehr instabil ist, lebt die Angst ständig mit uns.Und wenn es ihr mal etwas schlechter geht, haben wir auch gleich Angst das sie wieder so schwer krank wird.
Die Rückschläge sind das allerschlimmste an der ganzen Sache.Es ging ihr bislang immer mal wieder sehr,sehr schlecht und zwischen durch kann sie immer wieder in Lebensgefahr kommen.Für uns ist die Hauptsache das Nina keine Schmerzen hat und das sie sich mögligst wohl fühlt.Wir waren seitdem fast 5 Monate in verschiedenen Kinderkrankenhäusern in Lüneburg und Hamburg.Nina bekam dort ihre dritte Meningitis und die zweite Lungenentzündung. Die Kleine leidet seitdem an sehr schweren epileptischen Krampfanfällen.Die Einstellung der Medikamente gegen die Anfälle haben ihren kleinen Körper sehr mitgenommen.Sie bekommt 4 verschiedene Medikamente Nina`s Gehirn ist so stark geschädigt das sie kaum noch sehen und schlecht hören kann.Sie kann ihre Körpertemperatur nicht mehr regulieren und das macht den Alltag ziemlich schwierig, da sie fast ununterbrochen auf eine Wärmequelle angewiesen ist.Dadurch steigt ihre Körpertemeratur aber auch oftmals in die Höhe und das ständige auf und ab ihrer Temperatur ist auch ein Grund für die vielen Lungenentzündungen.Ihre Hirnanhangdrüse steuert ein Hormon namens\\\"ADH\\\"nicht mehr richtig,so das sie manchmal soviel Flüssigkeit verliert das sie austrocknen würde.Wenn sie die Flüssigkeit so schnell verliert steigen ihre Blutsalze an und wenn das passiert,geht es ihr sehr schlecht,sie schläft tagelang hat eine sehr niedrige Körpertemperatursie war schon mal bei 33° ), das Herz spielt verrückt usw.Sie ist dann immer in Gefahr das sie die Kurve nicht mehr kriegt.Sie ist dann sehr schwach und befindet sich in einem schlechten Allgemeinzustand und sie bewegt sich dann kaum, was ein weiterer Grund für die Lungenentzündungen ist.Wir inhalieren mit ihr ganz viel.Die unzähligen Nebenwirkungen der ganzen Medikamente machen die kleine sehr müde,das sie manchmal nur wenig trinkt.Dewegen müssen wir sie zum Teil miteiner Magensonde ernähren.Sie hat kaum die Möglichkeit gehabt sich irgendwie zu entwickeln, weil sie eigentlich ständig krank ist.
Keiner kann uns sagen wieweit sie sich entwickeln wird.Die kleine bekommt verschiedene Therapien, zB.Krankengymnastik.
Wir müssen sogar damit rechnen das unsere Nina nicht mehr groß wird.........................
Wir und besonders Nina haben schon soviel durchgemacht,überwiegend schlechtes, das wir schon viele Tränen vergossen haben, vor Verzweiflung. Jede Spritze und jeder Krampfanfall sind grausam und schrecklich und tun uns sehr weh.Sie hat zum Teil drei Zugänge pro Tag bekommen und für einen Zugang oder eine Blutentnahme haben die ärzte manchmal eine halbe stunde gebraucht,weil die kleinen Venen immer platzen, irgendwann sind alle Venen von oben bis unten vernarbt und sie müssen Die Nadel trotzdem irgendwie reinkriegen. Ihr mußte wegen ihrer Elektrolytschwankungen manchmal tagelang alle2 Std. Blut abgenommen werden.Wenn ich daran zurückdenke läuft es mir eiskalt den Rücken runter und mir wird fast ein bißchen übel.
Alle ärzte haben sie nur gepiekst wenn es unumgänlich war. Ich frage mich wie ich das ausgehalten habe,denn ich habe bei jeder Spritze Tränen in den Augen gehabt und dachte ich breche gleich zusammen.Und es ist schon unzählig oft passiert und es wird leider auch so weitergehen. Es kommt glücklicherweise zur zeit nur sehr selten vor, das ihr blut abgenommen werden muß, aber wenn, dann immer alles wieder in mir hoch. Zum Glück sind wir jetzt aber zu Hause,seit 4 Wochen schon... das ist Rekord ;-) Wir werden mit Nina kämpfen und sie unterstützen und fördern so lange wir das können, aber wenn ihr Lebenslicht doch früher erlischt und sie zu den Sternen geht, dann wird es wohl für Nina der bessere Weg sein...........

Alles liebe Annika,Stefan und Nina

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01.Januar.2002

Ich möchte mich bei euch und euren vielen lieben Gesundheitsgrüßen und lieben und aufbauenden Worten ganz herzlich bedanken!!! Es hat anscheined eine ganze Menge genützt, denn Nina geht es schon seit 8 Tagen gut. Gestern habe ich die Magensonde gezogen, mal sehen wie lange es diesmal gut geht.......

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30.Januar.2002

Es geht Nina zur Zeit ganz gut und uns dann logischerweise auch!! Inzwischen kommen wir immer öfter in den Genußzu erfahren, das es auch wunderschön sein kann, Eltern zu sein.Die Momente in denen es durchkommt,was Nina schlimmes passiert ist, und das es unser Baby ist, das so schwer krank ist( manchmal kann ich es selber nicht glauben und denke es ist allesein Traum),kommen immer seltener vor.
Mein Allergrößter Wunsch bleibt, das Nina irgendwann so gut sehen kann das sie mich erkennt und mich anlächelt.....

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24.Februar.2002

Nina hat die ganze Zeit keine Magensonde gebraucht Und wir sind auch immernoch zuHause. Wir sind zwar unzählig oft bei ärzten und sie hatte auch wieder Lungenentzündungen aber im großen und ganzen kann man schon sagen das diese Hochs und Tiefs nicht mehr ganz so extrem sind. Leider sind ihre Krampfanfälle wieder sehr stark geworden.Es ist so schrecklich das mit anzusehen und nix tun zu können. Aber diese lange Phase in der der es stetig ein bischen mehr berg auf als berg ab ging hat mir schon sehr viel Kraft gegeben um das durchzustehen. Ich möchte mich nochmals bei euch allen bedanken für die lieben Grüße und die ganzen Wagenladungen voll an Gesundheits- und stärkenden Mutmachgrüßen !!! Ganz besonders für die langen einfühlsamen Gespräche!!!

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09.März.2002

Zur zeit sieht es nicht so gut aus, denn die Anfälle werden einfach nicht besser.
Ich habe sie 8 mal am Tag und muß dabei immer ganz doll weinen.
Das tut sooo weh......Mama und Papa genauso wie mir.
Das nimmt uns auch ganz schön mit.
Da ist nicht nur mir ständig zum heulen zumute.
Wir alle müssen noch sehr geduldig sein, aber das fällt uns so schwer bei dem Gedanken das bei jedem Anfall was in meinem Köpfchen kaputt geht.

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17.Juni.2002

So, hab ja lange nichts von mir hören lassen.
Aber wie sagt man so schön:
Wer sich nicht meldet dem geht es gut.
Ja und so ist es auch wirklich.
Ich bekomme jetzt mehr Sabril und das hat mir sehr geholfen. Ich habe jetzt nur noch 1-2 Anfälle am Tag. Und das ist für uns alle eine große Erleichterung. Zwischendurch waren sie fast ganz weg. Da haben wir so jeden Tag richtig genossen. Weil ich aber immer so müde bin haben wir es gewagt, auch eine halbe Luminalette wegzulassen und das hat mich auch viel wacher und aufmerksamer gemacht ;o) Alles lief so gut, das wir sogar einen kleinen Pfingsturlaub gemacht haben ;o)
Wir waren in Hamburg bei Bernie. Wir haben große Spaziergänge an der Elbe gemacht. Wir waren 6 stunden unterwegs. Da mußten wir ab und zu eine Pause machen auf einer Mauer , im Eiscafe oder im Park am Ententeich. Wo Bernie auch gleich ein bißchen Schwimmen war.
Aber wir waren auch froh, als wir wieder zu Hause waren ;o)
Denn da ist es ja immernoch am schönsten ;o)
Zum Geburtstag habe ich einen Fahrradanhänger und eine neue Hängematte bekommen Die andere Hängematte ist jetzt zu klein geworden. Da könnt ihr euch ja denken wo ich jetzt meistens anzutreffen bin ;o)
Leider ist es mit den Anfällen in der letzten Woche wieder ein bißchen stärker geworden und wir konnten den Zusammenhang nicht finden. Vielleicht liegt es auch einfach am Wetter. Das Bedarf noch ein bißchen Beobachtung.
Ich komme durch das warme Wetter aber auch ganz ohne künstliche Wärmequellen aus. Meine Temperatur schwankt aber immer noch sehr und wenn ich doch mal zu warm werde, dann bekomme ich einen schlimmen Krampfanfall. Meine ärztin schreibt mir eine Verordnung für ein kleines gerät das ständig meine Temperatur mißt und dann piept es wenn ich zu warm oder zu kalt werde.
Jetzt müßt ihr alle die Daumen drücken, das unsere Krankenkasse das bezahlt.
Ich habe in letzter Zeit viel gelernt. Ich kann jetzt schon Brei essen und super gut an der Flasche saugen. Ich lerne zur zeit Brot kauen und das Trinken aus einem Becher. Mama übt auch viel sitzen mit mir.
Beim Turnen stehe ich manchmal am Ball um meine Hüft- und Kniegelenke zu belasten. Damit sie sich richtig entwickeln. Achso, und eines hätte ich ja fast vergessen, ich habe schon drei Zähne, mit denen ich auch viel beißen übe.
Wir sind schon sehr gespannt, wie dieser , mein eigentlich erster Sommer wird ;o))))

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Ende 2002

Jetzt ist das Jahr fast zu Ende, aber ihre Anfälle sind immer noch nicht besser eingestellt. Im Gegenteil, sie sind stärker geworden. Und das obwohl sie 5 Medikamente bekommt.

Orfiril long
Sabril
Luminaletten
Trileptal und
Topamax

Der Neurologe hat verschiedene Sachen ausprobiert, hatte aber nicht den Mut Medikamente ambulant herauszunehmen. Er gab uns den Rat uns an ein Epilepsiezentrum zu wenden. Wir hatten Bethel und Kiel/Raisdorf zur Auswahl. Über Bethel konnte er sagen, dass die gut sind, aber keine Mutter/Kind-Einheiten haben. Von Raisdorf wußte er nicht viel über die Ärzte, weil der Oberarzt gewechselt hatte. Wir haben dann für Raisdorf entschieden. Wir haben auch innerhalb von ein paar Wochen einen Vorstellungstermin bekommen. Da wurde uns das Zentrum gezeigt und wir hatten ein Gespäch mit Dr. Rinnert, der Oberärztin. Wir kamen gleich gut mit ihr klar und haben für den 4. Januar 2003 einen stationären Aufenthalt eingeplant.
Wir hatten nicht das Ziel abgesprochen sie Anfallsfrei zu bekommen, sondern ihre Lebensqualität zu erhöhen, also sie wacher zu bekommen.

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04.Januar 2003

Annika und Nina wurde dort in eine Mutter/Kind-Einheit untergebracht. Das ist ein Zimmer mit Bad, WC und Telefon. Wir haben uns das da mit Fernseher und Radio eingerichtet.
Die Behandlung ging ziemlich schnell los. Es wurden der Reihe nach Luminal, Sabril und Topamax abgesetzt. Die Medikamente wurden relativ schnell herausgenommen. Bei Luminal dauerte es allerding 2 Monate bis der Spiegel auf 0 war. Die Anfälle sind, bis auf ein paar Entzugsanfälle, nicht schlimmer geworden.

Und dann gings los: Ende Februar, anfang März ging eine Grippewelle um. Auch in Raisdorf. Annika hatte die Grippe ebenfalls, genauso wie Nina. Bei Nina entwickelte sich langsam eine Lungenentzündung, weil sie sich ja kaum bewegt und viel geschlafen hatte. Ohne Luminal war sie auch nicht viel wacher.
Sie bekam nicht mehr viel Luft und weil Raisdorf nur eine Klinik für stabile Epilepsiekinder ist, wurde Nina in die Uni- Klinik Kiel überwiesen. Dort hat man festgestellt das sie eine Lungenentzündung hat, haben aber mit der Gabe eines Antibiotikums gewartet. Es hätte ja eine virelle Lungenentzündung sein können. Wir haben den Ärzten gesagt, das sich bei Nina schnell etwas draufsetzen kann. Nach einer Woche brauchte sie 100% Sauerstoff und wurde auf die Intensivstation verlegt. Hier hat man ihr dann endlich Antibiotikum verabreicht. Sie brauchte auch eine Atemhilfe und mußte über Sonde ernährt werden.
Hier haben sie auch wieder ihre üblichen Probleme entdeckt: Schwankungen im Natrium und Kortisol, sowie ihre Herzrythmusstörungen. Auch hier haben wir den Ärzten gesagt, dass das normal ist, aber sie haben immer versucht gegen die Schwankungen anzugehen.
Schlechte Leberwerte hatte die Kleine auch noch, deshalb haben sie panikartig Orfiril abgesetzt, was natürlich für einen Epileptiker, und auch für nichtepileptiker, fatal sein kann. Damit sie keine starken Nebenwirkungen bekommt, haben sie ihr Parecephan verabreicht. Das sollte den Stoffwechesel und den Kreislauf herabsenken. Das hat das Mittel auch. Blutdruck war kaum noch nachzuweisen, der Puls war schon bei 40, Tendenz fallend. Dann haben sie ihr immer Atropin gespritzt, damit das Herz wieder schneller schlägt. Irgendwann sind die Ärzte auf die Idee gekommen, das es am Paracephan liegen könnte. Sie haben das abgesetzt und innerhalb von 24 Stunden ging es ihr besser. Sie brauchte aber immer noch Sauerstoff. Das ist aber normal, wenn man länger Sauerstoff erhalten hat, gewöhnt sich der Körper dran.
Wir waren schon so genervt, das wir nur noch weg wollten. Dann kam der Tag, das wir wieder nach Raisdorf sollten. Aber wir sind dann nach Hause, weil in Raisdorf Windpocken waren.
Annika durfte da auch nicht mehr hin, weil sie schwanger war. Sie war zu dem Zeitpunkt im 5ten Monat. :-))
Zu diesem Zeitpunkt hatte Nina nur noch Trileptal. Als Orfirilersatz sollte Nina noch zusätzlich Lamictal bekommen. Das so ähnlich wie Orfiril wirkt, aber nur beim Einstellen Nebenwirkungen zeigen kann, die im schmlimmsten fall tödlich sein können.
Am Anfang wurden die Anfälle wieder stärker, weil Orfiril fehlte, aber mit jeder Erhöhung von Lamictal wurden die Anfälle schwächer und weniger. Wir hatten Sie bald soweit, das sie nur noch ein bis drei Anfälle pro Woche hatte!!
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April 2003

Aber dabei sollte es nicht bleiben. Die Umstellung und die Lungenentzündung hatten sie ziemlich mitgenommen. Sie hatte seit der Intensivstation eine Ernährungsonde und Probleme mit dem Abführen.
Mit der Zeit wurde sie zu Hause immer unruhiger und fing an zu weinen, sich zu überstrecken und an Essen und Trinken war gar nicht mehr zu denken. Unsere Kinderärztin hatte uns in dem Vorschlag, nochmal nach Raisdorf zu gehen, unterstützt. Zurück zum Anfang

29. April 2003

Dort hat man sofort auf einen Reflux getippt, der ihr Schmerzen bereitet und eine starke Spastik hatte man ihr attestiert. Es wurden die Mediakamente Lioresal und Musaril eingeführt, die Muskelentspannen und etwas schmerzlindert wirken sollen. Wir hatten nicht den Eindruck, dass die Medikamente halfen.
Die Kleine sollte auch noch für eine Schilddrüsenhormon und Kortisolunersuchung in die Uniklinik. Das sie das schon bei der Kinderärztin hinter sich hatte, hat die in Raisdorf nicht interessiert. In der Uniklinik sagte man uns dann, das die Unter- suchung dann ja nicht durchgeführt werden brauch. Na toll, dachten wir. Wir waren aber erstmal ein paar Tage da. Zum Ende der Zeit, hatten wir das Gefühl, als wenn die Kleine wieder eine Lungenentzündung bekommt und wollten, das ihr sofort Antibiotikum verabreicht wird. Die Ärztin meinte zu uns, das wir erstmal abwarten sollten, ob Entzündungswerte da sind und so. Am nächsten Tag sagte sie und dann, dass doch Entzündungswerte da wären. Wir haben dann auf die Gabe eines Antibiotikums bestanden und, siehe da, die Kleine hat es dann auch bekommen. Die Lungenentzündung war ganz schnell wieder weg.
Wir sind dann nach Raisdorf zurüchverlegt worden. Hier sollten wir noch ein paar Tage warten, da eine Unersuchung des Refluxes in der Uniklinik durchgeführt werden sollte. Die Ärzte in Raisdorf waren felsenfest davon überzeugt, dass sie einen Reflux hat, der operiert werden muß. Des weiteren würde das Lioresal in Tablettenform bei Epileptikern nicht wirklich helfen. Es sollte im gleichen Zuge dann auch noch eine Baklofenpumpe einoperiert werden (Eine Pumpe, die den Wirkstoff der in den Lioresaltabletten ist, direkt ins Hirnwasser pumpt.) Einstellungszeit ca. 4 Wochen. Und da sie ja eine Sonde hat, sollte im gleichen Zuge noch eine PEG-Sonde einoperiert werden. Weil sie ja angeblich einen starken Reflux hat, hätte dann auch noch eine zweite Sonde vom Magen in den Darm einoperiert werden müssen, der später leicht verutschen kann -> erneute OP.
Unsere Meinung zu dem ganzen Kram kann sich der Leser wohl denken.
Wir haben Dr. Rinnert gefragt, ob wir es nicht wieder mit Orfiril oder Luminal ausprobieren könnten. Damit kam Nina aus unserer Sicht gut klar. Sie war gegen Luminal, weil sie der Meinung war, es ginge ihr damit schlecht. Für Orfiril war sie schon zu haben, meinte aber das wir es in der Uniklini machten müßten. Das Risiko, dass bei dem Einführen die Leberwerte verrückt spielen könnten, war ihr zu groß.
Wir wollten aber erstmal die PH-Metrie abwarten.
Es kam dann die Refluxuntersuchung (24h-PH-Metrie). Der Test konnte aber nicht erfolgreich durchgeführt werden, weil ein anderes Medikament (Antramups) den PH-Wert zu stark beeinflusst hatte. Wir sollten noch ein paar Tage in der Klinik bleiben, bis der Test wiederholt werden könnte. Wir haben dankend abgelehnt und sind nach Hause gefahren. Es hieß dann von der verblüften Ärzten, das wir in 14 Tagen nochmal wiederkommen sollten, das es aber einfacher wäre, wenn wir da bleiben würden. Naja, die Betten müssen besetzt werden.

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06.Mai 2003

An diesem Tag, haben wir für einen Tag Urlaub bekommen, weil wir einen Untersuchungstermin in Uniklinik Hamburg-Eppendorf hatten. Wir haben schon vor Monaten Blindenstatus beantragt. Der erste Termin hatten wir abgesagt, wegen Raisdorf (Anfang des Jahres). Jetzt aber wollten wir hin, weil wir das sonst erneut hätten beantragen müssen. Auf der einen Seite war uns schon klar, das sie nichts oder kaum etwas sehen konnte. Aber irgendwie haben wir schon gehofft eine positive Nachricht zu erhalten.
Die Untersuchung ergab, das sie eine kortikal Blind ist, was durch die Hirnschäden kommt, aber auch der Seenerv zeigt schon eine Atropie (Nervenzellenschwund). Der Arzt sagte uns, das es so bleiben kann, aber auch schlechter werden kann. Hell und dunkel könnte sie aber theoretisch sehen, meinte er.
Wir haben daraufhin die Zeichen Bl und Ag erhalten und sofort einen Parkausweis beantragt.

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Anfang Juni 2003

Die Einstellung der Medikamente (Lioresal und Musaril) war weniger bis gar nicht erfolgreich. Wir sollten uns ja auch auf die Baklofenpumpe einlassen. Naja, wie dem auch sei. Wir sind wegen ihrer Schmerzen als letzte Möglichkeit zu unserer Kinderärztin gefahren. Die sah Nina nur, meinte zu uns, das es kein Wunder sei, dass sie so schreit und hat ihr eine großen Einlauf verpasst. Sie hatte nämlich starke Bauchschmerzen und eine Unterfunktion der Schilddrüse. Vor dem zweiten Aufenthalt in Raisdorf waren die Werte OK. Wir haben dann Practoklis verschrieben bekommen und sollten es immer anwenden, wenn wir meinten, sie hätte starke Bauchschmerzen. Wir haben sie damit ganz gut hinbekommen. Sie war aber immer noch unruhig, und hat dabei immer viel Luft geschluckt. Ihre Anfälle hatten sich auch wieder verschlechtert. Sie war sehr schreckhaft und weinte dann immer viel und schluckte wieder Luft.
Über ihre Sonde haben wir die Luft immer absaugen können. Das war aber keine Lösung.
Überstreckt hat sie sich immer noch. Und wenn sie sich so überstreckt hat, konnte sie keine Luft ablassen, weder oben noch unten.

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12./13. Juni 2003

Die zweite PH-Metrie.
Diesmal klappte der Test gut und es wurde ein schwacher Reflux festgestellt, der gar nicht operiert werden brauchte.
Dr. Rinnert war inzwischen im Urlaub, so hatten wir mit ihrem Chef Prof. Dr. Stephani kontakt aufgenommen. Ihn haben wir wegen Luminal gefragt, nachdem wir ihm nochmal alles erzählt haben. Er fand es zwar keine gute Idee, aber er meinte, dass wir es ausprobieren sollten.

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Juli 2003

Wir haben das Luminal wieder auf 1 1/2 Tabletten reingenommen. Seitdem geht es ihr gut. Sie hat viele Wachphasen, kommt mit der Luft gut klar, ist entspannt, aufmerksam, ißt und trinkt wieder. Und nachdem wir ihr das Melatonin (Schlafhormon) weggenommen haben, hat sie jetz auch einen einigermaßen geregelten 24-Tagesrythmus. Nachts schläft sie endlich durch. Zurück zum Anfang

27.Juli 2003

An diesem Tag sollte Nina eine Nebenrolle in unserem Leben spielen, denn an diesem Tag um 03:55 morgens kam unser zweites Kind. Ein Junge. Sein Name: Ben Luca.
Für diese Nebenrolle bekommt die Kleine aber ein Auszeichnung. Wir hatten sie mit im Kreissaal. Es haben sich zwar mehrere Freunde angeboten auf die kleine aufzupassen (auch Nachts!!), aber irgendwie war uns das lieber, wenn sie bei uns ist. Das Krankenhaus hatte auch gar nichts dagegen. Sie kannten Nina noch von damals. Sie hat so ziemlich alles verschlafen, naja es war ja auch mitten in der Nacht.
Am nächsten Morgen sind Nina und ich dann völlig erschöpft nach Hause gefahren. Das war jetzt das erste mal, dass ich ein paar Tage alleine mit der Kleinen zu Hause war. Das war völlig ungewohnt, habs aber hinbekommen :-))

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August 2003

Ninas Bauchschmerzen wurden wieder stärker. Wir hatten versucht Lioresal zu reduzieren. Haben immer hin und her geändert. Wir dachten es läge an dem Lioresal. Wir haben es wieder etwas erhöht, aber es brachte auch nicht viel. Wir haben dann das Luminal auf zwei Tabletten erhöht. Das brachte etwas.
Wir haben mit der Zeit festgestellt, dass ihre Verdauung ab und zu Urlaub macht. Das Essen wird dann nicht richtig verdaut und schlecht in den Darm weitertransportiert. Einläufe bringen dann auch nicht viel. Wir mußten dann immer ein paar Tage warten, bis ihr Verdauungssystem wieder in Schwung kam. Dann konnten wir mit Einläufen nachhelfen.
Wir haben ihr auch viel Chloralhydrat in den Po verabreicht. Es hat dort sofort eine entspannende Wirkung und wenn nichts herauskam, dann hat es seine schlafende Wirkung entfaltet. So ging es eine ganze Zeit lang weiter.
Ihre Anfälle waren weiterhin sehr wenige. Ein bis zwei in der Woche.

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September 2003

Ende September hatten wir einen Termin bei einem anderen Neurologen, Dr. Gabriel. Wir wollten einen Neuanfang versuchen. Unser voriger Neurologe war mit seinem Latein am Ende.
Dr. Gabriel haben wir Ninas ganze Lebensgeschichte erzählt, die Krankenhausaufenthalte, ihre Mediaktion und ihre Probleme. Als wir ihm erzählt haben, dass sie Lamictal, Trileptal und Luminal bekommt, runzelte er die Stirn und meinte: Es gibt Medikamente, die wirken Positiv aufeinander, dann gibt es Kombinationen, die sich nicht beeinflussen und es gibt Kombinationen die absolut schlecht sind und Nina hat diese dritte Kombination. Aber weil sie gut klar kommt, will er daran auch nichts ändern. Wir sollten nochmal einen Medikamtenspiegel abnehmen lassen und durchfaxen.

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November 2003 - Urlaub in Malente

Wir haben von Annikas Tante eine Woche Urlaub in deren Hotel geschenkt bekommen. In dieser einen Woche ging es Nina einfach gut. Sie hatte gar keine Probleme. Ab und zu mal einen Anfall, aber das war nicht weiter schlimm. Ihre Verdauung ging hervorragend genauso wi ihr Stuhlgang. Sie war viel wach. Es war einfach alles gut!

Als wir wieder zu Hause waren, gingen die alten Probleme weiter

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Dezember 2003

Wir haben mit der Nahrung viel hin und her probiert. Wir haben die Kombination, die wir in Malente hatten wieder gegeben. Dort hatten wir Nahrung gekauft, weil wir die aus Platzgründen nicht mitnehmen wollten. Aber es half auch nicht viel. Es ging wieder schlechter weiter. Es halfen viele Bauchmassagen und Einläufe. Weihnachten war für Nina nicht wirklich schön. Sie hat fast alles verschlafen.
Wir haben auch angefangen ihr öfters etwas zu schlafen zu geben, damit sie nicht solche Schmerzen hat. Wenn sie eingeschlafen ist, hatte sie sich auch entspannt und konnte dann leichter abführen.

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Anfang 2004

Es ging so weiter, wie das Vorjahr geendet hatte. Ihr EEG wurde aber immer besser. Sie hatte auch kaum noch Anfälle. Wenn sie mal eine lange Zeit wach war und schon eine leichte Reizüberflutung hatte, dann wurde die Anfälle mehr. Dann hat sie etwas zu schlafen bekommen. Mit der Zeit wurde es aber immer schwerer. Unser Sohn Ben forderte Annika natürlich auch. Ich habe dann die Pflege zum großen Teil übernommen. Der Kleine wollte natürlich auch viel raus, aber das ging mit Nina nicht so einfach. Wir wohnen im 1. Stock eines Zweifamilienhauses. Wir mußten langsam ans Umziehen denken. So ging es nicht weiter. Wir hatten schon einige Zeit geguckt. Wir waren auch am überlegen, ob wir nicht bauen sollten. Das hätte uns aber stark eingeschrängt. Ein Haus finanziert sich ja nicht von selbst.

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Juli 2004

Wir haben dann, nach einigem hin und her, eine Traumwohnung im Ergeschoß gefunden. 125 qm, 4 Zimmer, schöner Garten, sehr ruhige Lage am Ende eine Spielstraße einer Neubausiedlung. Einfach perfekt. Der Umzug wurde von der Pflegekasse bezahlt, da wir wegen Nina umgezogen sind. Zu diesem Zeitpunkt haben wir auch ein Versuch gestartet. Wir haben die Nahrungsportionen von 4 Malzeiten á 4 Spritzen auf 8 und dann später auf 16 Spritzen erhöht. Sie fühlte sich deutlich wohler. Sie hatte weniger Probleme, sie hat sich nicht mehr so verkrampft, Sie war einfach besser drauf. Wir haben uns so gefreut.

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August 2004

Ein großer Schritt stand in unserem Leben und in Ninas Leben bevor. Sie kam in den Heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe. Nach ersten Eingewöhnungsproblemen hatte sie sich richtig eingelebt. Sie war richtig gut drauf, der Kindergarten hat Nina auch richtig schön aufgenommen. Sie hatte dann eines Tages einen Schnupfen, daraus entstand, wie gewöhnlich, mal wieder eine Lungenentzündung. Die wurde mit Antibiotikum behandelt. Diesmal allerdings ein anderes. Das hat nicht richtig geholfen und so kam einige Zeit später nochmal ein zweites zum Einsatz.

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September 2004

Die Lungenentzündung ging langsam weg. Als wir eines Tages zur Nachkontrolle waren, hat die Kinderärztin einen Schreck bekommen, weil Ninas Atmung so flach war. Sie hatte darauf hin Solosin bekommen, was normalerweise von Astmatikern genommen wird. Die Atmung wurde auch wieder kräftiger und etwas schneller und als Nebenwirkung wurde sie auch schön warm. Alles war in Ordnung

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21 September 2004

Ihr Atmung wurde immer schneller. Wir wurden aus dem Kindergarten angerufen, das ihre Atmung ganz schnell geworden ist. Als sie nach Hause kam, haben einen Schreck bekommen. Sie hatte 50 bis 60 Atemzüge pro Minute.

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22 September 2004

Wir hatten total Angst und haben die Kinderärztin Mittwochabend privat angerufen. Sie hat zu uns, das sie nicht in Lebensgefahr schwebt. Ihre Atemfrequenz ging runter, wenn man sie auf der Seite gelagart hatte. Wir waren total dankbar, das sie sie untersucht hatte. Ihre Sättigung war zwar bei 79%, also schon bedrohlich, aber das war in dieser Situation in Ordnung. Sie hat nochmal vorsichtshalber ein Antibiotikum bekommen. In den darauffolgenden Tagen wurde ihr Zustand langsam aber stetig besser. Am Freitag haben wir eine Sauerstoffgerät bekommen, damit wir ihr helfen konnten.

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27 September 2004

Es ging ihr gegen Mittag richtig schlecht. Sie hatte eine schnelle flache Atmung. Sie hatte schon Sauerstoff, aber es half so gut wie gar nicht. Ich bin früher von Arbeit nach Hause gefahren. In der Firma habe ich das erste mal ausgesprochen, das Nina wohl im sterben liegt. Die ganze Fahrt nach Hause mußte ich weinen. Als ich dann zu Hause ankam, war sie wirklich ganz schlaff. Ich hab sie auf den Schoß genommen. Sie hat sich ganz schnell verändert. Sie wurde wieder fast die Alte. Sie war den ganzen Tag und den Abend wieder normal, zwar schwach, aber trotzdem normal. Abends hat sie ihre Medikamente bekommen. Eine Stunde später wurde ihr Zustand wieder deutlich schlechter. Wir sind so lange aufgeblieben, bis es wieder besser wurde. Da war uns klar, das es mit den Medikamenten zu tun haben mußte. Da sie ihre sonstigen Medikamente vertragen hatte, mußte es am Solosin liegen. Wir wollten es ab dem folgenden Tag auf die Hälfte reduzieren. Wir haben uns erkundigt, ob es zu Entzugserscheinungen kommen kann und ob es Wechselwirkungen mit anderen Wirkstoffen gibt. Trileptal (Oxcarbazepin) hatte ein Artverwandten Wirkstoff (Carbazepin), mit dem es zu unvorhersehbaren Wechselwirkungen mir Solosin (Theophyllin) geben konnte. Ihr Stuhlgang und das Wasserlassen wurde immer unregelmäßiger. Sie hatte zwar immer Schwankungen aber diesmal waren sie stärker. Wird mußten sie sehr viel massieren, damit sie Pipi gemacht hat und Stuhlgang hatte. Sie hat ihren Milchbrei kaum verdaut. Wasser hatte sie aber gut aufgenommen.

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28 September 2004

Als ich morgens aufgestanden bin, war die Windel bis zum Platzen voll mit Pipi. Einige Stunden später war die Windel wieder randvoll. An diesem Tag haben wir die Medikamentengabe morgens auf zwei Gaben verteilt. Ihr Zustand war zwar wieder schlechter, aber nicht ganz so schlimm wie am Vortag.

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29 September 2004

Es hatte sich an ihrer Atemfrequenz nichts verändert. Deshalb haben wir es ganz abgesetzt. Ihr Zustand war wieder ein kleines bischen besser als am Vortag. Wir hatten Hoffnung, das wir auf dem richtigen Weg waren. Sie hatte aber keinen Stuhlgang mehr. Pipi kam Abends dann auch endlich heraus.

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30 September 2004

Da wir einen glaubten ine Erklärung gefunden zu haben, war die Situation leichter Einzuschätzen. Wir hatten auch heute den Eindruck, das ihr Zustand wieder ein bischen besser geworden war. Aber kein Stuhlgang und kein Pipi! Ihre Hände und Füße waren Eiskalt, obwohl sie schön warm eingepackt war. Das war eigentlich nicht unnormal.

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1. Oktober 2004

Wir hatten uns hingelgt, wie immer. Annika wurde nachts um 2 wach und hatte ein komisches Gefühl. Sie hat sich zu Nina galegt. Sie hat ihr die ganze Zeit den Bauch massiert, damit etwas herauskommt. Sie hatte schon einen ganz dicken bauch. Es wollte einfach nichts herauskommen. Ihr Hände und Füße waren kalt wir Eiswürfel. Annika hat ihr noch wärmekissen unter die Decke gelegt. Ihr Körper war schön warm, aber ihre Kopfhaut, die an der Luft war, war auch Eiskalt.
gegen 04:20 krabbelt unser Ben über Annika hinweg zu Nina und kuschelte sich an sie. Das hat er das erstemal getan! Annika ist aufgestanden, um noch mehr wärmekissen zu holen. Als sie wiederkam, hat Ben wieder Platz gemacht, damit Annika sich wieder zu Nina legen konnte.
04:25: Nina zuckte ein oder zweimal. Annika weckte mich und meinte nur: Nina stirbt. Wir wollten es nicht wahrhaben. Wir haben uns hingesetzt und Nina zwischen uns genommen. Sie zuckte nochmal, machte die Augen auf und schaute mich kurz fragend an. Dann machte sie die Augen zu und ihre Atmung wurde immer flacher.
04:31: Nina ist friedlich in unseren Armen für immer eingeschlafen...

Das erste was wir dachten war: Jetzt hat sie keine Schmerzen mehr. Sie ist jetzt einfach Nina!

Annika hat sie aus dem Schlafzimmer ins Kinderzimmer getragen um dort von ihr Abschied zu nehmen. Wir haben sie gekuschelt, geschmust und uns Zeit genommen. Nach ca einer halben Stunde haben wir sie in ihr Bettchen gelegt, das wir im Wohnzimmer stehen hatten. Dort haben wir ihr etwas mehr angezogen.
Sie sah so friedlich und glücklich aus. Das hat uns trotz allem Kraft gegeben!

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Die Stunden danach

Wir haben versucht unsere Kinderärztin zu erreichen, weil wir nicht wußten, was wir machen sollten. Sie war nicht erreichbar. Wir haben im Krankenhaus angerufen. Dort sagte man uns, das wir uns an den Rettungsnotdienst wenden sollten. Dort hat Annika angerufen und gesagt, das unsere Tochter gestorben ist.
Nach ein paar Minuten war der Rettungsdienst da. Sie kamen mit einem Defibrilator rein. Die Notärztin fragte uns wann es passiert ist. Wir sagten es ihr und ihr fiel der Unterkiefer runter. Wir haben ihr kurz erzählt, wie es um Nina stand.
Der Notärztin kam es natürlich komisch vor. Wir hatten einen Arztbrief geholt wo ihre ganze Geschichte drinsteht. Kurz darauf kam ein Polizist in zivil. Die müssen bei Todesfällen zu Hause kommen. Es kann ja auch mord gewesen sein. Der Polizist war sehr einfühlsam und kam auch sofort zu dem Schluß, das es ein natürlicher Tod ist. Nur die Notärztin wollte das nicht ankreuzen. Wir haben dann unseren Neurologen Dr. Gabriel telefonisch erreichen können. Er hat der Ärztin und dem polizisten Ninas Lage erklärt. Daraufhin hat die Notärztin auch das Kreuz gemacht.
Hätte sie es nicht getan, hätte der Polizist sie beschlagnahmen müssen. Und weil das alles auf einem Freitag war, hätte erst am Montag von der Staatsanwaltschaft entschieden werden können, was mit Nina zu geschehen hat.
So konnten wir sie noch bei uns behalten. Wie haben im Bestattungsunternehmen in unserer Nähe angerufen. Sie hätten sofort kommen können, aber wir wollten nocht nicht. Wir wollten uns noch von ihr verabschieden. Um 9 Uhr kam unsere beste Freundin mit ihren beiden Kindern. Sie war auch total fertig. Sie kannte Nina von Anfang an und hat alles miterlebt.
Es war aber schön, das wir drei Kinder da hatten. Die haben eine schöne Stimmung erzeugt.
Nachmittags um 15 Uhr kam eine Frau vom Beerdigungsunternehmen. Sie war sehr einfühlsam. Wir haben in aller Ruhe alle Formalitäten, Sterbeanzeige, Sarg, Blumen, Musik, etc.
Anschließend haben wir Nina ausgezogen. Die Leichenstarre war inzwischen schon eingetreten und Leichenflecken waren auch schon vorhanden. Wir hatten aber kein ekel oder ähnliches. Es war trotz allem noch unsere Nina. Wir haben sie gewaschen und ihr gemütliche Klamotten angezogen. Inzwischen war der Sarg eingetroffen. Es war ein Sarg für Erwachsene. Sie wußten nicht, welche Größe sie für Nina brauchten. Dort haben wir sie dann hineingelegt. Ihr Kissen und ihre Decke mit "Nina" drauf haben wir ebenfalls mit hineingelegt.
Unser Ben war total durch den Wind. Er wollte immer wieder zu seiner Nina. Wir haben ihn gelassen. Er hat sich immer auf sie raufgelegt und sie gekuschelt. Auch als sie im Sarg lag, wollte er noch einmal zu ihr.

Wir danken ganz besonders:

uns gegenseitig
Mutti
Christoph
Papa und Dörte
Wolfgang und Heidi
Christine W.
Daniela & Torsten
Zoe
Anne und Jörg
Ingrid
Familie Dehning
Oma
Christine Z.
Nicole
Dr. Hertzberg, Kinderneurologe, Kinderklinik Hamburg Altona
Dr. Kelber, Kinderärztin in Lüneburg
Dr. Kaczmarek, Kinderärztin, Kinderklinik Lüneburg
Dr. Rinnert, ehemalig leitende Ärztin in Raisdorf
Prof. Dr. Stephani, Chefarzt der Kinderneurologie an Uniklinik Kiel
Frau Harendza-Schneider, Physiotherapeutin (im Ruhestand)
Uschi
Andrea L.
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